Villa del Río clama para que Aarón vuelva al cole

Cuando la acción administrativa no avanza, las personas suelen echar mano del apoyo social para reivindicar una solución a su problema. Esto es lo que este mediodía hizo toda la familia de Aarón Torralbo Sánchez, un niño de cinco años de edad, de Villa del Río (Córdoba), que padece una enfermedad neuromuscular sin afiliar, para el que sus padres, Susana y Miguel Ángel, llevan meses reivindicando la necesidad de un enfermero que lo acompañe durante la jornada escolar en su centro educativo.

EL CLAMOR DE VILLA DEL RÍO (11 de Febrero de 2012)

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Falta de apoyos a la inclusión escolar

La mayoría de las consultas realizadas a la asesoría jurídica del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) duante el año pasado fueron relativas a la falta de accesos a bienes y servicios, tanto públicos como privados, y la carencia de apoyos adecuados en la inclusión escolar de menores con discapacidad, según destaca un informe sobre la actividad de la asesoría durante el pasado.

Fuente y más información: EuropaPress – EpSocial

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Stephen Hawking cumple 70 años disfrutando

Stephen Hawking es un caso particular. Hoy cumple 70 años, 49 de ellos plantando cara a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

“He vivido con la perspectiva de una muerte prematura durante los últimos 49 años. No tengo miedo de morir, pero no tengo prisa. He disfrutado de cada momento y es mucho lo que quiero hacer antes de que llegue el final”, afirma Hawking en una reciente entrevista.

 

 

 

 

 

 

 

Y mientras se espera que algún día se descubra la fórmula ‘mágica’ contra las enfermedades neuronales, Hawking, a sus 70 años y “viviendo un extra desde que me detectaron la ELA”, habla claro a todos aquellos que la sufren: “La vida es demasiado corta para permitirte estar discapacitado en espíritu a la vez que físicamente”.

Fuente: elMUNDO.es

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Afectados por enfermedades neuromusculares piden mejor formación de los sanitarios

 

Noticia extraída de www.noticiasdenavarra.com

Los afectados por enfermedades neuromusculares han reclamado, a través de un comunicado, una mayor formación del personal sanitario que se hace cargo de estas afecciones con el objetivo de paliar las “situaciones de incomprensión” que en muchos casos padecen. Por este motivo, el colectivo ASNAEN (Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares) se ha ofrecido a la Facultad de Fisioterapia de la UPNA en Tudela para poner en marcha varios seminarios que tengan como objetivo mejorar la formación de los futuros profesionales que estudian en el campus de la Ribera.

Este ofrecimiento se enmarca en una campaña de información que la asociación ha iniciado con motivo del Día Nacional de estas patologías y que tiene como objetivo mejorar la formación tanto de los profesionales sanitarios actuales como de los futuros doctores, enfermeros y fisioterapeutas.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de patologías de origen generalmente genético que producen debilidad muscular progresiva, que puede ser evidente desde el nacimiento o aparecer lentamente a cualquier edad. Unas patologías, como distrofias, que apenas suman unos pocos casos en la Ribera y que, según denunció ayer Asnaen, “ni siquiera cuentan con un censo de afectados”.

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Miopatías congénitas. La enfermedad de Aarón

La enfermedad de Aarón y el coraje de una madre.

La clasificación de las Enfermedades Neuromusculares va cambiando a medida que se conocen nuevos hallazgos sobre las causas de cada una de ellas. Por lo tanto, esta categorización puede variar con los nuevos avances biomédicos. La enfermedad de Aarón se inscribe en las llamadas miopatías congénitas (progresivas)

Miopatías congénitas
Dentro de este grupo se distinguen varios tipos de enfermedades, con patrón de herencia variable. Estas enfermedades se producen por un defecto en el desarrollo del músculo, lo cual produce unas alteraciones características en la biopsia muscular, específicas de cada uno de los tipos de miopatía congénita. Suelen diagnosticarse poco después del nacimiento (de ahí lo de congénitas) al observar que el bebé se mueve poco, está débil y adopta posiciones anormales o no se alimenta correctamente.

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Día Internacional de las Personas con Discapacidad

3 de Diciembre

Día Internacional de las Personas con Discapacidad

 

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El Defensor del Pueblo Andaluz investiga el caso de Aarón

La Oficina del Defensor del Pueblo Andaluz ha admitido a trámite y está estudiando la denuncia que hemos presentado sobre la situación de Aarón Torralbo y su derecho a incorporarse al colegio en condiciones seguras, dada la patología que padece.

El equipo que dirige José Chamizo ha pedido informes a la Delegación Provincial de Educación para comprobar si el nivel de atención sanitaria que recibe el menor es “suficiente”, tal como asegura el ente público.

Fuente: el Día de Córdoba

 

 

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Villa del Río (Córdoba): el Ayuntamiento con Aarón

El Ayuntamiento de Villa del Río apoyará la causa de Aarón

Aarón necesita un/a enfermero/a para poder asistir al colegio; además sería necesario en ciertos colegios de nuestra Andalucía que hubiera uno/a, dadas las necesidades de algunos niños y niñas aquejados de alguna enfermedad y que precisan de ayuda especializada.

Ya en algunos colegios de la provincia de Sevilla los hay; por eso la Familia Torralbo Sánchez lo demandan especialmente.
Ayer con una moción presentada por Izquierda Unida en el Pleno del Ayuntamiento, este se ha sumado a esta reivindicación, con el objeto de dar una solución a la escolaridad de Aarón.
Este niño de Villa del Río precisa de la atención de un especialista dado que necesita ayuda para respirar y alimentarse, y los cuidados no los puede realizar un/a auxiliar sino un/a enfermero/a. La familia espera que la sociedad y algunos organismos se sumen a esta causa, para presionar y sensibilizar a la administración a que no dejen de lado estos casos y asuman su responsabilidad y ayuda.

Fuente: VilladelRíoCordoba.es

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No nos rendimos: queremos que Aarón vuelva al colegio

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Queremos que Aarón vuelva al colegio

Queremos que Aarón vuelva al colegio

Hoy, cuando tanto se atiende a las necesidades de los más indefensos, hay momentos y circunstancias en los que ellos son los primeros que deberían elegir. Esto es lo que le ocurre a un niño de Villa del Río de tan solo cuatro años llamado Aarón Torralbo Sánchez. Este menor sufre una enfermedad neuromuscular sin afiliar, que vive gracias a la respiración mecánica que recibe y debe alimentarse por un botón gástrico. Sus padres están pasando por un auténtico calvario, no por su hijo, sino por los parches de la administración.

¿A qué se debe el problema?. Sencillamente cuando en este curso la monitora que atendía su estancia en el colegio el pasado año es retirada de dicha función por falta de acuerdo económico.

Los padres, Susana y Miguel Ángel, aseguran que fue un acierto la contratación de dicha persona en su día y un desacierto dejar que se vaya, “ya que nuestro hijo se ha relacionado con sus compañeros y ha avanzado mucho en su primer año de curso”.

El problema surge cuando desde la Consejería de Educación, y en concreto desde la entidad que tiene delegado dicho servicio, FEMAPIC, le cambian de auxiliar de enfermería, a lo que los padres se niegan, ya que, a su juicio, es “como volver a empezar, con todo lo que se había avanzado”.
A pesar de haber andado cielo y tierra para que Laura, la monitora, volviera a ser la monitora que atendiera a Aarón, este pequeño ve como pasan los días y ella no vuelve a acompañarle al colegio. Los padres no están en contra del auxiliar de enfermería que se le envía, sino de que su hijo tenga que volver a adaptarse a una nueva situación, máxime cuando dicho monitor ya ha dicho que cuando le salga otro trabajo mejor deja de atender al menor. A veces la administración es gélida en este tipo de asuntos y debería de cuidar más lo que los niños desean para que se socialicen y puedan tener una vida mucho más normalizada.
Los padres creen que la solución debe ir dirigida a crear un puesto específico con conocimientos sanitarios (enfermería) para evitar un periodo de formación tan largo y una estabilidad económica y laboral, “porque Aarón tiene cuatro años y le quedan muchos de escolarización y no podemos vernos todos los años en la misma coyuntura”, comenta Susana.
Miguel Ángel y Susana saben que es un caso difícil y muy especial y, por tanto, entienden que requerirá una respuesta muy especial. Añaden que una de las cosas que les ha enseñado su hijo es a no rendirse nunca y a ser felices por encima de todo, pero se les entristece el corazón cuando les dice que quiere ir al cole…

Podemos apoyar a Aarón a través de su página en la red social Facebook porque queremos que Aarón vuelva al colegio

Fuente: AltoGuadalquiviralminuto.com

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